Krankheitsverlauf Hallo, mein Name ist Janina,  ich möchte Euch im nachfolgenden Bildbericht detaillierte Informationen über den Verlauf meines  Krankheitsbildes geben:  Nach einer problemlosen Schwangerschaft kam ich etwa 2 Wochen vor dem errechneten Zeitpunkt am  07.07.2004 im hohenlohischen Öhringen zur Welt, was eigentlich noch eine termingerechte Geburt  darstellt.  In den ersten 7 Lebenswochen war ich dann auch ein ganz normales Baby ohne jegliche Auffälligkeiten,  doch eines Tages bemerkte meine Mama eine kleine Schwellung unterhalb meines rechten Auges und  tippte auf einen Luftzug am Auge, was die Ursache dafür gewesen sein könnte - ist ja daurchaus  möglich! Nachdem diese Schwellung jedoch etwas stärker wurde, suchten wir einen Kinderarzt auf, der die für  uns erschreckende Diagnose "Es könnte ein Tumor sein, wenn's nicht besser wird, gehen Sie bitte zum  Augenarzt" stellte.  Als sich nach 2 Tagen eher eine Verschlechterung einstellte, suchten wir nicht den nächsten Augenarzt,  sondern gleich den direkten Weg in die Universitäts-Augenklinik Würzburg, wo wir dann am Samstag,  den 28. August 2004 beim Notdienst erstmals vorstellig wurden.  Die dort diensthabende Ärztin konnte während meiner ersten Ultraschalluntersuchung jedoch keine  erschreckende Auffälligkeit feststellen, was meinen Eltern eine sichtliche Erleichterung ansehen ließ.  Um jedoch eine genauere Diagnose zu erhalten, sollten wir uns am darauf folgenden Mittwoch, den 01.  September 2004 bei der Sehschule erneut vorstellen, wo ich dann von zahlreichen Personen  begutachtet wurde.  An diesem Tag dann die erschreckende Diagnose:  "Verdacht auf einen Orbitatumor hinter und unter dem Augapfel - sieht gutartig aus!"  Der erste Krankenhausaufenthalt begann mit der stationären Aufnahme am 08.09.2004 in der  Kinderklinik der Universitätsklinik Würzburg. Dort wurde ich mit Hilfe der Kernspintomographie  gründlich durchleuchtet, sowie mein Blutbild untersucht und die Tumoraktivität mittels  Ultraschalluntersuchung  bewertet.  Resultierend daraus war dann die Empfehlung einer hochdosierten Steroid-Therapie (Cortison), mit der  in der zweiten stationären Aufnahme am 13.09.2004 begonnen wurde. Während diesem  Krankenhausaufenthalt wurde ich in der Kinderklinik, Augenklinik und der HNO-Klinik von vielen  Personen bewundert - ich fühlte mich mittlerweile wie ein echter Star!  Die Diagnose stand nun fest: Ein Lid- und Orbitalhämangiom am rechten Auge !!!  Ich musste von nun an so eklig bittere Pillen schlucken (Decortin H 25mg), die dann 4 Wochen lang  verabreicht und 5-tägig mit jeweils 5mg reduziert wurden - das hat echt ganz klasse geholfen, das  Hämangiom zog sich super zusammen - bis auf die Tatsache, dass mein Gesicht dick aufgedunsen ist  und bei der Dosisreduzierung dieses dicke Auge wieder erschien.  Erneute Vorstellungen folgten am 24.09., 11.10., 08.11. und 23.11.04 - abwartendende Haltung war  immer die Empfehlung, einer Operation sah man skeptisch entgegen, eine Implantation von  Kupferdrähten zur Bekämpfung war Gesprächsthema und beim 23.11.04 wurde sogar eine  Laserbehandlung geplant.   Am 02.12.2004 kam dann die eigentliche Verabschiedung von der Uni-Augenklinik Würzburg, nach einer  erneuten Kernspintomographie stellte man fest, dass das Hämangiom viel zu groß war und sagte den  geplanten Lasertermin ab, meine Eltern können sich auch schon mal mit dem Thema "Glasauge"  befassen - geschockte Gesichter meiner Eltern!  Durch einen sehr glücklichen Zufall kam eine junge Ärztin des Würzburger "Zentrums für operative  Medizin" der Uni-Klinik vorbei, die rasch einen Kontakt zum Berliner Laserzentrum im Vivantes  Klinikum Neukölln herstellte, in dem wir dann auch gleich am 12.12.2004 erstmals vorstellig wurden.  Wir wurden dort von einem Ärzteteam rund um Prof. Dr. med. H.-P. Berlien sehr herzlich aufgenommen  und meine Eltern zum ersten Mal über meine Krankheit, die ich habe, eingehend informiert. Es war  förmlich zu spüren, dass wir dort an der richtigen Adresse waren, zumal mein Papa schon im Vorfeld  sehr viel positives über Prof. Berlien im Internet regerchieren konnte. Es waren dort überwiegend  kleine Kinder im Alter zwischen 2 und 18 Monaten mit Hämangiomen in Behandlung. "Wir kriegen das  schon hin", so die Aussage von der damals angestellten Frau Dr. M. Gemayel. Überall waren eigentlich  nur aufbauende Situationen, bis auf die Aussage, dass mehrere Folgesitzungen notwendig sein werden  und sich die Behandlung über viele Monate erstrecken wird - abhängig vom Verlauf der Aktivität des  Hämangioms.  Am 13.12. wurde ich dann zum ersten Mal mit einem YAG-Laser behandelt, ergänzt mit einer weiteren  Cortison-Therapie mit Decortin H durch eine 14-tägige Anfangsdosis von 30mg und Reduzierung um  jeweils 2,5mg im wöchentlichen Rhythmus - ach, wie lecker!  Weitere der insgesamt 7 Behandlungen folgten am 20.01., 17.02., 04.04., 19.05., 01.08. und  12.09.2005.  Am 15.05. wurde die dritte und letzte Cortison-Therapie zweiwöchig mit 42,5mg und einer  wöchentlichen Reduktion um 5mg gestartet - ekelhaftes Zeug (Tipp: mit einer Zuckerlösung in einer  Spritze auflösen und oral verabreichen)  Nach dem Umzug der Laserabteilung von Vivantes Neukölln in die Elisabeth-Klinik nach Berlin-Mitte im  Juli 2005 waren wir dort noch insgesamt 2-mal, bis die Untersuchung ergab, dass der Tumor keine  größere Aktivität mehr aufweist und eine weitere Laserbehandlung nicht mehr notwendig ist.  Zur weiteren Verlaufskontrolle sollten meine Eltern jedoch in regelmäßigen Abständen aktuelle Bilder  und eine Beschreibung des allgemeinen Zustandes per E-Mail zusenden.  Das Feedback war für meine Eltern immer positiv - keine Verschlechterung, sieht gut aus - abwarten!  Ab 25.08.05 setzten wir die Augenuntersuchung in der Sehschule der Universitäts-Augenklinik Würzburg  in regelmäßigen Abständen fort, um festzustellen, ob die Sehkraft inzwischen beeinträchtigt wurde  bzw. gegebenenfalls sehschulische Maßnahmen einzuleiten.  Durch das raumfordernde Hämangiom bekam ich mittlerweile eine Hornhautkrümmung und eine  Augapfelverkürzung, so dass ich eine wunderschöne Brille mit stark unterschiedlichen Dioprien-Werten  verschrieben bekam. Untersuchungen in der Uni-Augenklinik Würzburg waren am 19.01., 24.04. und 28.08.2006 - alles  soweit "wunderbar", außer die Brillenwerte, welche uns doch etwas erschreckt hatten, vor allem die  Verschlechterung am 25.04.2006!  Ermittelte Werte am 19.01.2006:  Sphäre Zylinder  Achse  R +5,00  ,50  180°  L +3,50  ,75  180°  Ermittelte Werte am 25.04.2006:  Sphäre Zylinder  Achse R +8,00  ,75  5 L +1,50  ,7517  Nachdem sich eigentlich nicht wirklich viel im Bereich Rückbildungsphase getan und sich bereits ein  größeres Schielproblem (Amblyopie) entwickelt hatte, recherchierte mein Papa unermüdlich im  Internet weiter und traf dort eines Tages auf einen bereits veralteten, jedoch entscheidenden  Forumseintrag einer Familie aus der Nähe von Fulda, mit der nach anfänglichen Schwierigkeiten  telefonisch Kontakt aufgenommen werden konnte - dessen Tochter mit mir das selbe Schicksal teilte.  Tipp: Bei Problemen mit der Abklebetherapie einfach zwei Socken über die Hände ziehen, damit das  Pflaster nicht entfernt werden kann.  Die Empfehlung, sich mit Prof. Lieb in der St. Vincentius Klinik in Karlsruhe in Verbindung zu setzen,  war dann ein ganz entscheidender Schritt im Kampf gegen meine Krankheit.  Bei der ersten ambulanten Untersuchung am 21.08.2006 erzählten meine Eltern den bereits oben  beschriebenen Verlauf und ich wurde erneut mit augenärztlichen Instrumenten untersucht.  Beim zweiten Besuch am 21.08.2006 wurde die bereits dritte Kernspintomographie angeordnet, welche  dann am 06.09.06  im Caritas Krankenhaus in Bad Mergentheim ambulant durchgeführt wurde.  Bei der Wiedervorstellung am 12.09.2006 in Karlsruhe wurde nun der chirurgische Eingriff beschlossen,  welcher dann am 26.10.2006 durchgeführt wurde. Bei dieser Operation wurde ca. 2/3 des Hämangioms  durch einen großen Schnitt im Unterlied entfernt.  Die erste Verlaufskontrolle nach der Operation incl. Fäden ziehen erfolgte am 07.11.2006  Ermittelte Werte am 07.11.2006:  Sphäre Zylinder  Achse R +7,50  ,00   25   L +1,50  Aufnahme am 14.01.2007  Wiedervorstellung am 19.01.2007 in der St. Vencentius Klinik Karlsruhe:  Voller Erwartung fuhren wir heute nach Karlsruhe - wir alle hofften auf ein sehr positives Feedback,  wenn nicht sogar die Verkündung eines Wunders, doch dieses blieb leider aus - alle sind sehr zufrieden,  das Auge entwickelt sich gut, auch Prof. Lieb gibt sich sehr zufrieden! Was meinen Eltern jedoch  beschäftigt, ist die Verschlechterung meines gesunden Auges, bedingt durch die tägliche  Abklebetherapie.  Ermittelte Werte am 19.01.2007:  Sphäre Zylinder  Achse R +7,00  ,50  20   L +3,00  ,50  170  Wiedervorstellung am 27.04.2007 in der St. Vencentius Klinik Karlsruhe:  Das erwartete "Wunder" kam wieder nicht - alles wunderbar, vielleicht sollte man die Ziele auch nicht  so hoch stecken - jedoch gibt man sich heute zuversichtlich!  Wiedervorstellung am 23.07.2007 in der St. Vencentius Klinik Karlsruhe:  Das überdurchschnittlich positive Feedback blieb auch heute aus, alle sind zwar sehr zufrieden, doch  die Brillenwerte geben erneut Anlass für eine depressive Stimmung, allerdings wurde analysiert, dass  die Sehkraft des "kranken Auges" weiter zunimmt.  Ermittelte Werte am 23.07.2007:  Sphäre Zylinder  Achse R +8,50  ,50  15   L +3,75  ,50  170  Wiedervorstellung am 16.11.2007 in der St. Vencentius Klinik Karlsruhe:  Heute kam das Weihnachtswunder 2007 - ich habe wirklich tolle Fortschritte gemacht, so dass Frau  Hucks-Sievers von der Sehschule meinte, wir müssen mal seh'n, ob ich nicht doch irgendwann ein  räumliches Sehen entwickeln konnte, und - was soll ich Euch sagen, ich hab's, ist das nicht rießig? Da  war ein Bild mit mehreren Farben und Punkte und ... ich habe darauf einen Schmetterling erkannt, ja  ganz genau !!! - dann bekam ich noch eine sogenannte 3D-Brille aufgesetzt, und selbst da habe ich  einige Elemente gesehen, die man anscheinend ohne diese Fähigkeit nicht sieht - alle um mich herum  waren total happy - ich auch !!  Wiedervorstellung am 01.02.2008 in der St. Vencentius Klinik Karlsruhe:  Voller Eurphorie begaben wir uns auf den Weg, doch wie in den Untersuchungen zuvor war noch keine  bahnbrechende Aussage zu hören - wir warten ja schließlich immer noch auf die Traumdiagnose, dass  die falsche Augenstellung, die Fehlsichtigkeit und das Schielproblem behoben ist und wir zukünftig auf  die Brille verzichten können - leider kommt dies Aussage aber nicht - erwarten wir zu viel? Genau  genommen ist jedoch immer ein kleiner Fortschritt zu verzeichnen - die Sehkraft meines  "benachteiligten" Auges ist mittlerweile von unter 50 auf 80% angestiegen und der Aktionsradius des  Auges deutlich gestiegen. Nur eines klappte heute nicht - das räumliche Sehen! Warum nicht- hatte ich  heute keine Lust? keine Ahnung!  Wiedervorstellung am 02.05.2008 in der St. Vencentius Klinik Karlsruhe:  Die Untersuchungen in der Sehschule waren wieder sehr positiv, mein rechtes Auge hat sich sehr gut  entwickelt, vor Allem sieht man in der Beweglichkeit des Auges sehr große Fortschritte. Heute wurde  erstmals anstelle der Lea-Methode der E-Haken angewandt, coole Sache !!  Leider gab es heute keine bahnbrechende Neuerung - ebenfalls bei meinen Brillenwerten alles  unverändert! Der 3D-Test fiel erneut negativ aus, schade!  Jedoch wurde heute die notwendige Schieloperation beschlossen, diese wird am 23.09.2008  durchgeführt. (je früher, desto besser!)   Ermittelte Werte am 02.05.2008:  Sphäre Zylinder  Achse R +8,50  ,50  20°  L +4,00  ,50  180°  Wiedervorstellung am 22.09.2008 in der St. Vencentius Klinik Karlsruhe:  Was für ein Tag ... - nach all der Routine sollten wir eigentlich etwas "coolness" entwickelt haben, doch  irgenwie war diesmal alles ganz komisch! Ich bin inzwischen 4 Jahre alt und bekomme von meiner  Umgebung immer mehr mit - hat ein erneuter chirurgischer Eingriff irgendwelche negativen  Auswirkung für die weiteren ärtzlichen Behandlungen, verkraftet die Janina dieses Mal die Narkose  genauso gut, wie in den 10malen davor, wird sie von den Ärzten gut behandelt? Das waren die Themen,  die meine Eltern beschäftigten!  Wir fuhren also nach Karlsruhe und wurden dort stationär aufgenommen - nach all den  Unterzeichnungen, Aufklärungen und sonstigen Formalismen war die Freude erst Mal rießengroß, als  wir zum ersten Mal in den zurückliegenden 4 Jahren ein Einzelzimmer bezogen, für Mama und mich -  hurra!  Anschließend gab es schon ein warmes Mittagessen, was jedoch schon bald darauf unterbrochen  wurde, denn wir wurden in die Sehschule zur Untersuchung gebeten.   Erstaunlich, wie toll sich meine Augenstellung seit dem letzten Besuch nochmal verbessert hatte, muss  überhaupt noch operiert werden? ... Was? ... Keine OP??? Um die Diagnose zu bestätigen, sollte jedoch noch der Oberarzt ein Auge darauf werfen, dieser  operiert aber gerade und das kann noch eine ganze Weile dauern - warten Sie im Zimmer, Sie werden  gerufen!  Wie auf Kohlen saßen wir nun im (Einzel-) Zimmer und mussten warten - irgendwie freute sich jeder,  dass wir "wahrscheinlich" nach Hause dürfen, nur ich nicht - Mama hatte mich nämlich so positiv auf  diesen Termin hin vorbereitet, dass ich ganz wild auf diese "Schieloperation" war. Naja, aber meine  Eltern haben sich so gefreut, dass ich mich dann auch irgendwann glücklich fühlte.  Es klopfte an der Tür, ja, nein ... - es war nur der Narkosearzt, der das Formular für die anstehende  Narkose durchging - wie jetzt?  Nach 4 Stunden kam endlich die Stationsschwester ins Zimmer und schickte uns erneut in die  Sehschule. Im Gespräch mit dem Oberarzt wurde dann entschieden, die Operation nicht  durchzuführen, da die heutige Augenstellung eigentlich keinen Anlass mehr dazu gab.  Hurra, das war's - Wiedervorstellung in 6 Monaten! Die ganzen Bemühungen der letzten Jahre zeigen  Wirkung - ist das nicht schön?  Wiedervorstellungen am 13.03.2009 und 28.08.2009 in der St. Vencentius Klinik Karlsruhe:  Wiedervorstellung am 05.02.2010 in der St. Vencentius Klinik Karlsruhe:  Heute war endlich der lange erwartete Befund da - die Sehkraft ist auf beiden Seiten beträgt 100% -  die Behandlung war erfolgreich !!!!!!!!